Los adolescentes con convulsiones psicógenas no epilépticas sufren acoso grave tanto por parte de sus compañeros como del personal de la escuela, según sugieren los resultados de un pequeño estudio.
La experiencia escolar de los adolescentes con convulsiones psicógenas no epilépticas es abrumadoramente negativa, indicó a Medscape Noticias Médicas la investigadora del estudio, Andrea Tanner, Ph. D., becaria posdoctoral de Indiana University School of Nursing, en Indianápolis, Estados Unidos.
La investigadora espera que estos resultados estimulen un esfuerzo de colaboración entre los estudiantes, las escuelas, las familias y los proveedores de atención médica “para desarrollar un plan eficaz para ayudar a estos adolescentes a enfrentar y manejar esta afección y con suerte, alcanzar la libertad de convulsiones”.
Los hallazgos se presentaron en el 75° Congreso Anual de 2021 de la American Epilepsy Society (AES).
Ansiedad, perfeccionismo
Aunque las convulsiones psicógenas se parecen a las convulsiones epilépticas, tienen una base psicológica y a diferencia de la epilepsia, no son causadas por una actividad eléctrica anormal del cerebro.
Si bien la experiencia escolar ha sido identificada previamente como una fuente de factores predisponentes, precipitantes y perpetuadores de las convulsiones psicógenas no epilépticas, se sabe poco sobre la experiencia escolar de los adolescentes con el trastorno y el papel que puede desempeñar en el manejo de las convulsiones psicógenas no epilépticas, señalaron los investigadores.
Durante sus 20 años como enfermera escolar, Tanner vio de primera mano cómo el personal de la escuela luchaba por responder adecuadamente a los adolescentes con convulsiones psicógenas no epilépticas. “Querían llamar al 911 cada vez; querían responder como si fuera un ataque epiléptico”.
Para el estudio entrevistó a 10 adolescentes con convulsiones psicógenas no epilépticas, de entre 12 y 19 años, a quienes encontró principalmente a través de grupos de apoyo de Facebook, pero también a través de folletos. Todos los participantes se habían sometido a video electroencefalograma y habían sido diagnosticados con convulsiones psicógenas no epilépticas.
A partir de las entrevistas, Tanner y sus colaboradores llevaron a cabo un análisis de contenido cualitativo y descubrieron temas “generales”.
Un tema principal fue el estrés, en el que algunos entrevistados se centraron en la intimidación por parte de los compañeros o el acoso por parte del personal de la escuela, gran parte del cual estaba relacionado con acusaciones de que los niños “fingían” ataques para llamar la atención, dijo Tanner.
Algunos adolescentes informaron que se les prohibió asistir a eventos escolares, como excursiones, por temor a que fueran una “distracción”, lo que los llevó a sentimientos de aislamiento y exclusión, destacó Tanner.
Las investigaciones apuntan a una incidencia creciente de convulsiones psicógenas no epiléptica entre los adolescentes. Esto puede deberse a que ahora se reconoce mejor, o puede deberse a los factores estresantes únicos que enfrentan los adolescentes de hoy, indicó Tanner.
Los adolescentes hablaron sobre las presiones que sienten para ser los mejores en todo. “Querían ser buenos en atletismo; querían ser buenos en lo académico; querían ingresar a una buena universidad”, añadió Tanner.
Algunos participantes del estudio se habían sometido a psicoterapia, incluida la terapia cognitivo-conductual y otros habían investigado la terapia basada en la atención plena. Sin embargo, no todos estaban recibiendo tratamiento. Para algunos, esa atención era inaccesible, mientras que otros habían intentado una intervención de atención de salud mental, pero la habían abandonado.
Aunque todos los participantes del estudio eran de sexo femenino, Tanner entrevistó a hombres fuera de este estudio y encontró que sus experiencias son similares.
Su próximo paso de investigación es intentar cuantificar los hallazgos. “Me gustaría comenzar a ver cuáles serían los desenlaces apropiados si tuviera que hacer una intervención para mejorar la experiencia escolar”.
Su mensaje para los médicos es ver a las enfermeras escolares como un “socio” o “aliado” que “puede unir el mundo de la salud y la educación”.
Investigación importante y novedosa
Al comentar sobre la investigación para Medscape Noticias Médicas, la Dra. Barbara Dworetzky, jefa del Departamento de Epilepsia en el Brigham and Women’s Hospital y profesora de neurología de Harvard Medical School,señaló que es “importante y novedosa”.
El estudio se centra en los principales factores, o temas, que conducen a un mayor estrés, como el acoso, el aislamiento y “no ser creído”, que probablemente sean desencadenantes de las convulsiones psicógenas no epilépticas, indicó la Dra. Dworetzky.
El estudio también es importante porque se centra en factores que ayudan a que las niñas “se sientan apoyadas y protegidas, por ejemplo, que el personal se tome los episodios en serio”, dijo.
Las medidas cualitativas del estudio “son una forma válida de entender a estas niñas y darles una voz”, destacó la Dra. Dworetzky, añadiendo que el estudio proporciona “información práctica” que podría ayudar a orientar los tratamientos para mejorar los resultados en este grupo.
Una limitación del estudio fue que tuvo una cohorte muy pequeña de adolescentes seleccionada solo a través de familias en grupos de apoyo de Facebook o volantes, comentó.
“Es probable que haya muchos otros grupos que ni siquiera tienen familias que intenten ayudarlos. Cohortes más grandes sin este tipo de sesgo pueden ser los próximos pasos”, agregó.
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